正规股票配资机构 健康夜话 | 失去表达能力，患者如何维护自主权
发布日期：2024-08-31 08:04 点击次数：126
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陈海丹
本期推介电影：《潜水钟与蝴蝶》
《潜水钟与蝴蝶》是一部根据《世界时装之苑》杂志总编辑让-多米尼克·鲍比同名自传改编的电影。鲍比在患上闭锁综合征后，意识清醒但全身瘫痪，仅能通过眨眼与外界交流。电影呈现了患者在病中与社会、他人、自我相处的状态，还阐释了许多与患者权利相关的医学伦理问题。
逃出“潜水钟”
1995年12月，43岁的鲍比在事业巅峰时期突发脑卒中，20天后才苏醒过来，发现自己全身瘫痪，不能说话，只有左眼能自由活动。医生告诉他，他患上了闭锁综合征。一时间，鲍比经历了害怕、绝望等一系列复杂的情绪，他感觉自己的身体被困在无形的“潜水钟”中，视觉和听觉是他仅剩的感觉。好在，除了左眼能动，他还有两样可以自主控制的能力：想象力和记忆力，他认为，这是他逃出“潜水钟”的最后希望。
四下安静的时候，鲍比可以听到自己心跳的声音，它像是蝴蝶正在扇动翅膀，给予他重新振作的勇气。他没有丧失对世界的希望。因而，在一名记录者的帮助下，鲍比通过眨眼的动作连接机器写下了回忆录，于1997年3月出版了著作《潜水钟与蝴蝶》。
闭锁综合征是一种罕见的神经系统疾病，患者通常四肢瘫痪且无法说话，但意识和认知能力完全正常。在治疗方面，闭锁综合征目前尚无特效疗法，医疗团队仅能为患者提供支持性护理和康复训练，治疗目标是维持生命体征、预防并发症，并通过物理治疗和沟通训练提高生活质量。近年来，脑机接口技术的发展为闭锁综合征患者带来了新的希望，通过这种技术，患者有望实现与外界的交流。
在现实中，闭锁综合征患者的治疗状况令人担忧。研究指出，近一半的闭锁综合征患者没有接受过任何治疗，患者常常面临诊断被延误且容易被误诊为昏迷或持续性植物状态。因为认识不足，这些患者甚至会被周遭人视为“植物人”。但事实上，闭锁综合征患者的状况并没有那样糟糕，患者寻求满足感的能力被大大低估。有调查显示，72%的闭锁综合征患者能感到快乐，大多数患者的生活质量良好；当患者接受疾病现实并适应新生活时，他们的人生完全可以有更多的可能性。
医学伦理学提出，患者应该享有生命权、自主权、知情同意权、隐私权、医疗权等。每个人都有权在任何状态下获得尊重和重视。这种尊重不仅体现在医疗决策中，更体现在日常护理、沟通和情感支持中。
重新“成为自己”
《潜水钟与蝴蝶》是一部从多个层面探讨患者权利及其实现方式的作品。尊重自主权是医学伦理学的四大原则之一。影片开头，鲍比经历了从健康到突然瘫痪的巨大转变，失去了传统意义上的表达能力，如何维护他的自主权变得异常棘手。
治疗中，医生发现鲍比的右眼角膜感染，决定为他缝上。当鲍比听到医生的决定时，他内心是抗拒的，但他的想法无法被医生及时察觉，医生也并未征求鲍比本人的意愿，认为缝合理应是有利于患者的行为，并很快实施了。
后来，鲍比在语言治疗师的帮助下，逐渐学会了通过眨眼来进行字母拼写，实现与外界的有限沟通。这种沟通方式不仅能让他表达基本需求，还让他重新获得了写作的能力，完成了自传的写作。这种方式尽管艰难，但却是他个人能力的体现，更是对他作为一个完整个体的尊重。
然而，在很多生活场景下，由于无法正常沟通和表达，我们仍然能感受到鲍比因不被尊重而产生的愤怒和无助的情绪。例如，在观看一场精彩的足球比赛过程中，护理人员未经鲍比同意，在看电视时间结束时就直接关掉了电视；运送电话机上门的两个陌生人发现鲍比不会说话时，嘲笑他在这种身体状况下竟还能购买电话……
在影片中，我们常看到鲍比在极度脆弱的状态下不断抗争，维护自己的尊严。即便在极其不便和艰难的情况下，他依然努力通过眨眼系统与医护人员和家人交流，以自主决定治疗方案并进行生活安排。与此同时，医护人员和家人也越来越能与他共情，他们不断的鼓励、陪伴、精心照护和情感支持也在很大程度上改善了鲍比的身体和精神状况。
《潜水钟与蝴蝶》不仅是一部感人至深的个人传记电影，更是一部具有深刻社会意义、能引发共鸣和深思的作品。影片帮助我们重新审视患者权利的重要性，以期推动社会和医疗系统在保障患者权利方面的进步。
文：北京大学医学人文学院 陈海丹
编辑：魏婉笛杨真宇
校对：李诗尧
审核：秦明睿徐秉楠
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